Rehabilitacja dzieci z zespołem Downa

Poprzedni okres charakteryzował się nastawieniem na segregacyjne formy kształcenia, jak i opieki nad osobami z upośledzeniem umysłowym, a zwłaszcza z osobami z głębokim upośledzeniem umysłowym. Osoby te przebywały głównie w wydzielonych dla nich ośrodkach, szkołach z internatem, często umieszczonych na peryferiach miast czy odległych miejscowościach.

Obecne zmiany w opiece i wychowaniu osób z upośledzeniem umysłowym idą w kierunku ogólnej poprawy warunków w istniejących placówkach opieki, a jednocześnie mają powstawać i rozwijać się nowe, otwarte formy opieki i wychowania tych osób oraz pomocy ich rodzinom.

Jeżeli chodzi o formy pomocy osobom z zespołem Downa w Polsce, to pomimo istnienia różnych form odpowiedniej pomocy, los dzieci, ludzi młodych i osób dorosłych dotkniętych tym zespołem zależy przede wszystkim od zaradności i postępowania najbliższych.

Pierwsze lata życia dziecka z zespołem Downa

W Polsce istnieje kilkanaście placówek zajmujących się genetyką człowieka. Można w nich wykonać badania, które określają kariotyp dziecka, a więc potwierdzają lub zaprzeczają występowaniu zespołu Downa. W placówkach tych można również uzyskać podstawowe informacje dotyczące zespołu Downa.

Żłobek

Dziecko z zespołem Downa do 3-4 lat wymaga bliskiego kontaktu z rodziną. Z tego powodu, jeżeli jest to możliwe, najlepiej byłoby, by pozostało w domu, chociaż opieka żłobka jest możliwa.

Przedszkole

Dzieci z zespołem Downa w wieku przedszkolnym powinny korzystać ze zorganizowanego oddziaływania pedagogiczno - psychologicznego. Dojrzałość dziecka do przebywania w grupie pojawia się nieco później niż u innych dzieci, najczęściej w wieku 4-5 lat, lecz to nie jest przeszkodą do przebywania z innymi dziećmi, początkowo chociaż kilka godzin dziennie. Młodsze dzieci z zespołem Downa dobrze się aklimatyzują z innymi dziećmi.

Dzieci z zespołem Downa mogą korzystać z:

• przedszkoli masowych na zasadach pełnej integracji,
• przedszkoli integracyjnych,
• grup specjalnych w szkołach masowych,
• przedszkoli specjalnych.

Orzeczenie o potrzebie specjalnego wychowania przedszkolnego podejmują poradnie wychowawczo – zawodowe i psychologiczny resort edukacji.

Przebywanie dziecka z zespołem Downa w przedszkolu daje mu możliwość uczestnictwa w różnego rodzaju zajęciach. Istnieje też możliwość pomocy psychologicznej, logopedycznej, a także pomocy w zakresie usprawniania ruchowego.

Dziecko z zespołem Downa może przebywać w przedszkolu do 10 roku życia, jeśli jego rozwój jest poważnie opóźniony.

Szkoła

Każde dziecko ma prawo do nauki. Dzieci z zespołem Downa mogą uczestniczyć w:

• szkołach masowych na zasadach pełnej integracji, z indywidualnym programem nauczania,
• szkołach i klasach integracyjnych,
• klasach specjalnych w szkołach masowych,
• szkołach specjalnych dla dzieci lekko upośledzonych,
• klasach życia w szkołach specjalnych dla lekko upośledzonych,
• szkołach życia.

Programy różnych szkół są w przybliżeniu dostosowane do możliwości dzieci. Orzeczenie co do sposobu spełnienia obowiązku szkolnego wydaje poradnia psychologiczno – pedagogiczna w porozumieniu z rodzicami. O formie kształcenia decyduje również poradnia. Ważne jest, aby rodzice rozumieli interes dziecka i rozważyli, czy warunki, które oferuje dziecku szkoła będą sprzyjały jego dobremu samopoczuciu i czy będą mu dawały szansę rozwoju. Niekiedy dążenia rodziców do tworzenia dziecku środowiska „normalnego”, gdy nie są spełnione warunki, które pozwoliłyby zaspokoić szczególne potrzeby dziecka, przynosi mu wiele szkody, zwłaszcza w sferze emocjonalnej.

Liczba uczniów w klasach, w systemie kształcenia specjalnego wynosi:

• dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim 12-18 osób,
• dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym 8-10 osób,
• dla dzieci upośledzonych ze sprzężonymi kalectwami 6-10 osób.

Ośrodki rehabilitacyjno – wychowawcze

Są to ośrodki pobytu dziennego (8.00-16.00). Działalność ośrodka przewiduje organizowanie specjalistycznej i wielopłaszczyznowej stymulacji psychoruchowej dziecka, wszechstronną pomoc w nabywaniu i rozwijaniu poszczególnych funkcji przy uwzględnieniu możliwości psychofizycznych dziecka. Specyfika pracy terapeutycznej polega na zorganizowaniu optymalnych warunków do realizacji procesu wychowania i usprawniania dziecka oraz zapobiegania powstawaniu dodatkowej dysfunkcji.

Dla każdego dziecka tworzony jest indywidualny program usprawniania i stymulacji, stosując pełną diagnozę na podstawie opinii lekarza, pedagoga, psychologa, logopedy i rehabilitanta. Indywidualny program usprawniania obejmuje terapię psychologiczną, logopedyczną, stymulację farmakologiczną, usprawnianie poszczególnych sfer rozwojowych dziecka oraz oddziaływanie na rodzinę.

Przygotowanie do pracy

U osób z zespołem Downa osiąganie poziomu gotowości psychofizycznej i społecznej do pracy trwa dłużej niż u innych młodych ludzi. Zadanie to spełniają zawodowe szkoły specjalne oraz Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, które organizuje w wielu miastach warsztaty terapii zajęciowej, a także ośrodki dzienne. Przygotowanie to odbywa się również w systemie przywarsztatowym.

Specjalne szkoły zawodowe są przeznaczone dla młodzieży lekko upośledzonej. Program teoretyczny uniemożliwia w nich naukę młodzieży upośledzonej w stopniu znacznym i głębokim.

Warsztaty terapii zajęciowej

Warsztaty przeznaczone są dla osób z upośledzeniem umysłowym, które zostały zakwalifikowane do rehabilitacji w formie terapii zajęciowej. Kwalifikacji dokonuje zespół rehabilitacyjny.

Celem działania warsztatów jest rehabilitacja zmierzająca do rozwoju ogólnego każdego uczestnika, poprawy zaradności osobistej, sprawności psychoruchowej oraz przystosowania i funkcjonowania w społeczeństwie.

Realizacja powyższego celu odbywa się poprzez dobór odpowiednich metod pracy, form zajęć i sposobów ich realizacji, stosowanych zgodnie z głównymi zasadami pracy z osobami z upośledzeniem umysłowym; rozwijanie indywidualnych zainteresowań i uzdolnień plastyczno-technicznych umożliwiających prawidłową organizację i wykorzystanie czasu wolnego. W warsztatach zwraca się również uwagę na doskonalenie umiejętności samoobsługowych w zakresie higieny osobistej, prac porządkowych, przygotowania posiłków, robienia zakupów, pełnienia dyżurów i wykonywania innych czynności codziennych, podtrzymywanie i rozwijanie sprawności ruchowej i manualnej oraz kształtowanie akceptowanych społecznie cech osobowości oraz właściwych postaw wobec pracy. Aby rozwijać integrację społeczną uczestnicy warsztatów nawiązują kontakt ze środowiskiem lokalnym, organizują spotkani z innymi ośrodkami oraz mieszkańcami danej miejscowości czy osiedla.

Kluby aktywności

Celem działalności klubów jest zapewnienie „oparcia społecznego osobom mającym trudności w kształtowaniu swoich stosunków z otoczeniem. Polega to na podtrzymaniu i rozwijaniu umiejętności niezbędnych do życia. Uczestnicy klubów aktywności mają możliwość podtrzymywania umiejętności nabytych podczas edukacji szkolnej oraz kształcenia umiejętności pomagającym w funkcjonowaniu społecznym. Prowadzenie treningu zawodowego pozwala na rozeznanie możliwości posługiwania się różnymi technikami stosowanymi w warsztatach terapii zajęciowej. Wspomagane techniki to elementy: stolarstwa, ceramiki, plastyki, introligatorstwa, poligrafii, tkactwa, obsługi urządzeń elektronicznych.

Grupy samopomocowe

W Polsce w ciągu ostatnich kilku lat nastąpił rozkwit tej formy aktywności społecznej. Grupy takie powstają najczęściej przy instytucjach leczniczych, przy parafiach, jak ruch „Wiara i Światło”, „Muminki” oraz przy organizacjach osób z upośledzeniem umysłowym. Dla osób z zespołem Downa jak i dla ich rodzin istnieją specjalne, powołane na rzecz pomocy tym osobom stowarzyszenia:

• Stowarzyszenie Dzieci z Zespołem Downa,
• Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa,
• Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Chorych z Zespołem Downa,
• Stowarzyszenie Opieki nad Osobami z Zespołem Downa,
• Koło Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa.

Organizacje te nawiązują kontakt między rodzicami a profesjonalistami. Stowarzyszenia zrzeszają rodziców i profesjonalistów pomagających w pełni rozwijać możliwości ludzi z zespołem Downa. Grupy te składają się z rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa, którzy mają podobne doświadczenia i przeżycia w pracy z dzieckiem upośledzonym umysłowo, doświadczenia, którymi mogą się wzajemnie podzielić i wzajemnie sobie pomagać w rozwiązywaniu różnych problemów. Nie bez znaczenia jest również możliwość udzielania pomocy innym. Wspólne podejmowanie rozwiązania problemu ma dodatkową wartość – wzmacnia poczucie sprawnej kontroli nad biegiem wydarzeń. Pojedynczy człowiek często czuje się bezsilny wobec wielkości sytuacji problemowych, w jakich się znajduje. Jeśli inni będą służyli mu z pomocą lub przejmą częściowo odpowiedzialność za podejmowane działania jednostkowe, wówczas z pozoru nie wykonalne zadania okazują się mniej trudnymi. Niekiedy własne doświadczenia związane z pokonywaniem trudności posiadają większą moc oddziaływania, niż naukowe argumenty specjalistów.

Stowarzyszenia dążą również do zapoznania opinii publicznej z możliwościami osób z zespołem Downa, do zrozumienia ich potrzeb, poprzez prowadzenie różnego rodzaju publikacji. Najbardziej znanymi czasopismami ujmującymi problemy dotyczące osób z zespołem Downa i ich rodzin są: „Bardziej Kochani” oraz „Światło i Cienie”.

Rekreacja i udział w kulturze

Dzieci, młodzież i dorośli z zespołem Downa korzystają, tak jak wszyscy inni ludzie z dorobku kultury. Te formy aktywności mają niezwykłe znaczenie dla stymulacji rozwoju, poziomu sprawności oraz harmonijnego kształtowania się osobowości, a także sprawiają, iż może on przeżywać radość czuć się akceptowanym członkiem grupy. Może się wypowiadać w spontanicznej działalności. Już teraz istnieją takie możliwości w wielu domach kultury. Liczne organizacje pozarządowe i fundacje, a także grupy wyznaniowe, działają na rzecz włączenia ludzi z upośledzeniem umysłowym do zabawy, uprawiania turystyki, sportu, muzykowania, twórczości plastycznej.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym prowadzi kluby, zespoły artystyczne, obozy, turnusy rodzinne. Stowarzyszenie „Olimpiady Specjalne” organizuje zawody sportowe.

Domy Pomocy Społecznej

Dla osób z głębokim upośledzeniem i nie tylko, w naszym kraju podobnie jak i w innych tworzone są instytucje zamknięte. W Polsce jest ponad 600 domów pomocy społecznej. Z ilościowego punktu widzenia problem mieszkańców DPS nie wydaje się aż tak znaczący jak problem jakościowy. Jakościowo natomiast jest niezmiernie istotny, ponieważ w sytuacji upośledzonych mieszkańców DPS kumulują się prawie wszystkie trudności i problemy, z jakimi spotykają się osoby z upośledzeniem umysłowym w Polsce. Są to takie problemy jak: zależność od innych, marginalizacja społeczna, a przede wszystkim deprywacja wielu doświadczeń i ograniczenia wielu możliwości, jakie mają członkowie współczesnego społeczeństwa.

Specyfika domów pomocy społecznej polega na tym, że osoby z upośledzeniem umysłowym żyją wyłącznie w ramach takich zakładów. Są to instytucje, które zapewniają osobom z upośledzeniem umysłowym zaspokojenie podstawowych potrzeb, zapewniają im miejsce do spania, pożywienie, odzież, pomoc medyczną, a także poczucie elementarnego bezpieczeństwa socjalnego w niepewnych i trudnych czasach. Instytucja pomocy społecznej zaspokaja jednak te potrzeby w sposób odbiegający od sposobu ich realizacji w warunkach samodzielnego życia domowego. Ta odmienność polega na wielu niekiedy bardzo drobnych, ukrytych, często nieuświadomionych formach i mechanizmach zależności mieszkańców domu od instytucji i jej rzeczników- personelu. Jest to zjawisko typowe dla instytucji totalnych.

Charakterystyczna dla nich swoista „instytucjonalizacja” potrzeb mieszkańców wyraża się w dostosowaniu sposobów ich zaspokajania do potrzeb instytucji.

Oprócz tego typu domów osoby z upośledzeniem umysłowym, w tym również osoby z zespołem Downa mieszkają także w tzw. zakładach opiekuńczo – leczniczych, także w szpitalach, głównie psychiatrycznych, gdzie niekiedy stanowią znaczny odsetek pacjentów. Mimo różnorodności tych placówek i znacznej rozpiętości warunków życia, jakie oferują mieszkańcom, posiadają one pewne cechy wspólne, związane z ich głęboką istotą jako instytucji totalnej.

 

Autor: zespół Ośrodka Rehabilitacji AMICUS

 

Bibliografia:

K. Boczkowski, Zarys genetyki medycznej, PZWL, Warszawa 1990.

C. Cunningham, Dzieci z zespołem Downa, WSiP, Warszawa 1994.

J. Kostrzewski, Z zagadnień psychologii dziecka umysłowo upośledzonego, Warszawa 1976.

E. Minczakiewicz, Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, WNAP, Kraków 2001.

B. Stratford, Zespół Downa - przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, PZWL, Warszawa 1993.

Tagi: dzieci z zespolem downa, zespol downa, dziecko z zespołem downa, leczenie zespołu downa, choroba downa, dzieci z zespołem downa, zespół downa