Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa.

Pani ordynator powiedziała nam, jeszcze będziecie szczęśliwi, że macie takie dziecko. Pomyślałam sobie, co ona w ogóle mówi? Nie wyobrażałam sobie, że można być z takim dzieckiem szczęśliwym.

Fragment książki "Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane.", wydawnictwo Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani", Warszawa. Jest to jedyna w swoim rodzaju książka będąca zapisem rozmów z kobietami, których wspólną cechą jest fakt, iż posiadają dzieci z zespołem Downa

Jak się pani dowiedziała, że Natalia będzie miała zespół Downa?

Dwadzieścia dwa lata temu badania prenatalne nie były tak dostępne jak teraz. Miałam robione jedno USG. Obwód główki był troszkę większy niż norma. Ale lekarz interpretujący opis to zignorował. Żadne inne wady nie wyszły. Miałam dwadzieścia osiem lat, to jeszcze nie kwalifikowało mnie do żadnych głębszych badań. Nikt ich nie zaproponował. Dlatego mój poród był straszny.

Jak to wyglądało?

Rodziłam w Szpitalu Bielańskim. Na sali porodowej oprócz mnie, było pięć innych kobiet. Rozdzielały nas parawany, wszystkie krzyczałyśmy z bólu. Po urodzeniu położne zobaczyły, że Natalia nie ma rączki. Nie odcięły pępowiny, tylko poleciały po pediatrę. W końcu jedna z nich pokazała mi Natalię i zapytała: czy widzi pani swoje dziecko?

Tak zapytała?

Chodziło o to, żebym zobaczyła Natalię z tą pępowiną. Że to dziecko bez rączki jest moje i nikt go nie podmienił. W końcu odcięto mi tę pępowinę. Ryczałam, wiadomo. Alicja, moja starsza córka, była dzieckiem uzdolnionym plastycznie. Pięknie rysowała, malowała, wycinała. Więc ja rozpaczałam, jak Natalia będzie żyć bez tej rączki? Co ona będzie robiła? To był dla mnie problem.

Czy miała pani z córeczką jakiś kontakt fizyczny tuż po urodzeniu?

Nie pamiętam. W każdym razie po godzinie przychodzi do mnie położna i zadaje mi pytanie, kim jestem z zawodu. Odpowiadam, że pedagogiem. Powiedziała, że jest podejrzenie zespołu Downa.

Dlaczego zapytała o zawód?

Żeby nie tłumaczyć. Jak rodzi matka bardziej zawodowo oddalona od medycyny czy wychowania, to trzeba jej wyjaśnić, co to jest ten „Down”. Mnie nie trzeba było. Pamiętałam ze studiów kilka podstawowych zdań na ten temat. Że to osoby upośledzone, że to wada genetyczna, nazwana tak od nazwiska profesora Johna Langdona Downa. Najgorsze było to, że ja musiałam o tym powiedzieć mojemu mężowi.

W tamtych czasach raczej nie zdarzały się porody rodzinne?

Nie, absolutnie! W Szpitalu Bielańskim porodówka była zamknięta dla mężczyzn. Na korytarzu był tylko automat telefoniczny. Żadnych bezpośrednich kontaktów. Dziecko pokazywało się przez okno. Zadzwoniłam do niego, na automat, piętro niżej.

Jak pani to powiedziała?

Nie pamiętam dokładnie. Andrzej tylko opowiada, że jak się dowiedział, to z tą słuchawką po ścianie osunął się w dół. Potwornie to przeżył. Zresztą szybko osiwiał. Nikt mi wtedy nie pomógł. Taką informację powinien przekazać lekarz obojgu rodzicom. Nasze Stowarzyszenie propaguje teraz taką postawę.

Dlaczego to jest takie ważne?

Żeby odpowiedzialność nie była tylko na jednej osobie, w tym przypadku na matce. To jest wspólne dziecko. Lekarz jest po to, żeby odpowiedzieć na ileś pytań. Może głupich, naiwnych, ale dla rodziców w tym momencie najważniejszych.

Co po porodzie?

Dostałam się najpierw do grupowej sali poporodowej. Obok mnie leżały szczęśliwe matki, które urodziły zdrowe dzieci. Ja cały czas płakałam, więc bardzo szybko przeniesiono mnie do sali indywidualnej, gdzie byłam sama. Nie wiem, dlaczego.

Może dla komfortu, żeby nikt pani nie przeszkadzał?

Tak, to możliwe.

Czyli nikogo tam z panią nie było? Żadnej pomocy psychologicznej?

A skąd! Tylko pielęgniarki i położne. Nie pamiętam, żeby mnie szczególnie wspierały. Szybko okazało się, że Natalia nie może ssać, że ma niedrożność przewodu pokarmowego. To jest jedna z zespołu cech, które może mieć dziecko z Downem, tak samo jak ta rączka. Lekarka powiedziała nam, że trzeba zrobić operację i szansa na przeżycie Natalii jest kilkuprocentowa. Dokładnie dwa, trzy procent. Zapytaliśmy słynną ordynator Bibianę Mossakowską, czy ta operacja jest konieczna. A ona odpowiedziała: jeszcze będziecie szczęśliwi, że macie takie dziecko. Pomyślałam sobie, co ona w ogóle mówi? Nie wyobrażałam sobie, że można być z takim dzieckiem szczęśliwym. Natalia przeżyła.

Co się pojawia w głowie matki, która właśnie urodziła chore dziecko?

Przede wszystkim szukanie. Nawet jak rodzice są wykształceni i wiedzą, że to jest wada genetyczna, to szukają. A może gdzieś w rodzeństwie dziadka, wujka, ciotecznej siostry był Down? Może w mojej rodzinie, a może u męża.

Szukają winnego?

Ja tak robiłam. Z perspektywy czasu widzę, że narodziny niepełnosprawnego dziecka to była dla mnie porażka. Nie byłam w stanie powiedzieć żadnej z mojej koleżanek, znajomych, nikomu, że urodziłam dziewczynkę z zespołem Downa. Andrzej mówił. Bardzo w tym czasie pomagała nam moja mama, siostra z rodziną i teściowie.

A jak dowiedziała się o wszystkim pięcioletnia Alicja?

Alicja nawet tej rączki nie zauważyła. Bardzo baliśmy się jej reakcji. Na początku nie mówiliśmy jej nawet, że Natalia ma zespół Downa. Tylko, że miała ciężką operację. Potem po latach, Alicja nam oświadczyła, że nigdy nie usłyszała od nas wprost, że to zespół Downa. Nie wiem, ja tego tak nie pamiętam. Przecież wyjeżdżała z nami na turnusy, gdzie były różne dzieci niepełnosprawne, musiała się domyślać. Dzisiaj mówimy rodzicom, żeby przeprowadzili rozmowę z tym drugim dzieckiem. Rodzeństwo ma zapamiętać, że siostra czy brat ma zespół Downa i jest to wada genetyczna. I to kilkulatkowi wystarczy. On nie drąży, nie szaleje.

A czy pojawiła się w pani taka myśl: moje życie się kończy?

Nie. U mnie było inaczej. Pomyślałam sobie, że muszę przeżyć życie podwójnie. Za siebie i za Natalię. Byłam bardzo zmotywowana, zaczęłam szukać. Może w Polsce nie ma lekarstwa na zespół Downa, ale na pewno gdzieś jest. Ja je znajdę. Musi być miejsce, w którym pomogą Natalii. Chciałam zrobić dla niej wszystko. Dwa razy mi proponowano w szpitalu, żebym ją zostawiła, zrzekła się jej. Powiedziano mi, że jest bardzo dobry dom dziecka. Jeszcze jest pani młoda, będzie miała pani dzieci, słyszałam. A ja w ogóle nie miałam takiego pomysłu. W trakcie operacji przebiegła mi tylko po głowie myśl: może dobrze, żeby umarła.

Takie myśli też się pojawiają, prawda?

Tak, absolutnie. Mówię to innym rodzicom wprost.

Ewa Suchcicka

Tagi: dzieci z zespolem downa, dziecko z zespołem downa, dziecko z zespolem downa, dzieci z zespołem downa