TaskBeat

Opieka paliatywna i terminalna w HIV

Kategorie:
Epidemiologia

Choroby:
HIV
Poleć stronę
Opieka paliatywna i terminalna w HIV

Opieka paliatywna ma na celu wsparcie ludzi żyjących ze śmiertelną chorobą i  ich rodzin. Łączy działania niosące praktyczną pomoc osobie nieuleczalnie chorej ze współczuciem i  pokrzepieniem. Opieka paliatywna bierze pod uwagę wszystkie potrzeby chorego. Obejmuje pomoc lekarską i  pielęgniarską, wsparcie emocjonalne i społeczne oraz poradnictwo. Kładzie nacisk na życie, podtrzymuje nadzieję oraz pomaga ludziom jak najdłużej prowadzić aktywny tryb życia. Opiekun osoby chorej musi odnosić się do pacjenta z  szacunkiem, akceptować go i  troszczyć się o  wszystkie potrzeby.

Prowadzenie opieki paliatywnej wymaga współpracy osoby chorej, jej rodziny i  opiekunów, pracowników służby zdrowia oraz opieki społecznej.

Opieka terminalna poprawia jakość ostatnich chwil życia poprzez zmniejszanie dolegliwości oraz przygotowanie chorego do godnej i  spokojnej śmierci.

Filozofia opieki paliatywnej:

  • zapewnia osobie chorej oraz jej rodzinie prawo do uczestniczenia w  dyskusji i  doko­nywania wyboru leczenia,
  • utrzymuje przy życiu, a  śmierć traktuje jako naturalny proces,
  • nie przyspiesza ani nie opóźnia śmierci,
  • zapewnia zmniejszenie bólu i  łagodzi inne dolegliwości,
  • łączy psychologiczne i  duchowe aspekty opieki,
  • pomaga osobie żyjącej z  HIV i AIDS jak najdłużej prowadzić aktywny tryb życia,
  • zapewnia rodzinie i  przyjaciołom wsparcie podczas choroby bliskiej osoby oraz po jej śmierci.

<div class="speech-bubble"><div class="speech-bubble-up"><div class="speech-mark-left"></div><em><a href="http://pastylka.pl/forum/hiv/11160,wirus-hiv-ile-potrafi-przezyc-poza-organizmem">Wirus hiv - ile potrafi przeżyć poza organizmem</a><br /> - TrUsKa2006</em><div class="speech-mark-right"></div></div><div class="speech-bubble-down"><strong>Podyskutuj na forum!</strong></div></div>

Problem HIV i AIDS podkreśla konieczność włączenia do zadań opieki paliatywnej zagadnień związanych z  procesem umierania i  śmiercią. Opieka nad chorymi w  terminalnych stanach AIDS jest bardzo obciążająca dla wszystkich w  nią zaangażowanych. Niektórzy chorzy wybiorą umieranie w  domu, gdzie opiekę nad nimi będą sprawowali najbliżsi. Wszyscy zaangażowani w  pomoc osobie umierającej (rodzina, przyjaciele, społeczność, pracownicy socjalni, służby zdrowia i  hospicjum, wolontariusze) będą potrzebowali duchowego wsparcia.

Jednym z  najtrudniejszych aspektów opieki nad chorymi z  HIV i  AIDS jest decyzja o  rozpoczęciu przygotowania osoby chorej i  jej rodziny do zbliżającej się śmierci. Nie wiadomo również, kiedy zakończyć agresywne leczenie i  rozpocząć opiekę terminalną.

Opiekę terminalną rozpoczyna się, kiedy:

  • leczenie przestało być efektywne,
  • działania niepożądane przewyższają korzyści z  leczenia,
  • osoba chora decyduje, że nie chce kontynuować leczenia,
  • poszczególne narządy stają się niewydolne.

Cele opieki paliatywnej i  terminalnej

  • poprawa jakości życia pacjenta,
  • zapewnienie praktycznej rady i  duchowego wsparcia osobie chorej i  jej bliskim,
  • pomoc w  łagodzeniu dolegliwości bólowych, kontrolowanie objawów niepożądanych,
  • zapewnienie fizycznego i  psychicznego komfortu osobie chorej,
  • przygotowanie chorego, jego rodziny i  opiekunów do śmierci,
  • zapewnienie wsparcia rodzinie i  bliskim w  okresie żałoby.

Zadania opieki terminalnej i  paliatywnej

HIV stawia wyjątkowo trudne zadania chorym, ich opiekunom, rodzinom, społecznościom, pracownikom służby zdrowia i  socjalnym. Dla wszystkich stanowi poważny problem, ponieważ:

  • AIDS może dotknąć całą rodzinę, jeżeli i  rodzice i  dzieci są zakażeni HIV.
  • Ludzie, którzy umierają na skutek AIDS często są młodzi.
  • Strach towarzyszący HIV i  AIDS oraz napiętnowanie osób zakażonych sprawiają, że o chorobie i  śmierci nie mówi się otwarcie, nie mogą być więc poczynione odpowiednie przygotowania.
  • Ludzie żyjący z  HIV i AIDS bywają samotni. Zdarza się, że osoba chora traci kontakt z  rodziną i  przyjaciółmi w  związku z  odmiennym postrzeganiem seksualności lub innym stylem życia.
  • Wsparcie rodziny i  przyjaciół może być niewystarczające na skutek strachu i izolacji towarzyszących HIV./li>
  • Opieka nad chorym w  stanie terminalnym często jest pozostawiona rodzinie. Powoduje to znaczne obciążenie fizyczne i  emocjonalne osób, które nie są ani przeszkolone, ani przygotowane psychicznie.
  • Przebieg opieki terminalnej jest nieprzewidywalny, ponieważ zakażenia oportunistyczne oraz inne choroby mogą być trudne do opanowania. U  chorych występuje cuchnący zapach, przewlekła biegunka, wymioty, ubytki skóry, demencja, zaburzenia orientacji,agresja i  depresja.
  • Opiekun może mieć poczucie bezsilności i  bezradności.
  • Opieka nad osobą umierającą w  domu jest kosztowna.

Podstawą efektywnej opieki paliatywnej jest zapewnienie wsparcia również opiekunom. Umożliwi ono pokonanie negatywnych uczuć związanych z  zajmowaniem się chorym oraz żalu wynikającego ze straty bliskiej osoby.

Opieka terminalna i  paliatywna nad chorymi z  HIV i  AIDS

Opieka nad ludźmi w  końcowych stadiach choroby może być prowadzona w  hospicjach lub szpitalach. Jednak w  wielu przypadkach chorzy wolą umierać w  domu. Podstawą w  opiece terminalnej i  paliatywnej jest zapewnienie maksymalnego komfortu, pomocy medycznej, wsparcia psychicznego oraz praktycznej porady. Nawet tam, gdzie środki materialne są poważnie ograniczone, można zapewnić dobrą opiekę paliatywną.

Decyzję o  zaprzestaniu leczenia powinien podjąć pacjent (o ile to możliwe), jego rodzina lub bliscy w  porozumieniu z  lekarzami. Od chwili odstawienia leków opieka musi się koncentrować na zaspokajaniu wszystkich potrzeb umierającego. Należy za wszelką cenę uśmierzyć ból i  emocjonalnie przygotować chorego do śmierci. Oferowana pomoc powinna dotyczyć zarówno praktycznych, jak i  pielęgnacyjnych zagadnień.

Zagadnienia organizacyjne

Chory (o ile to możliwe) powinien zdecydować, gdzie chciałby spędzić ostatnie chwile życia. Może skorzystać z  opieki w  hospicjum lub szpitalu, gdzie pracuje wykwalifikowany personel, oferujący fachową pomoc pacjentowi i  jego bliskim. Jeżeli chory pozostaje w  dom­u, rodzina bądź inni opiekunowie będą wymagali przeszkolenia, aby zapewnić osobie chorej odpowiednią opiekę.

Dobra opieka paliatywna i terminalna w domu będzie zależała od zapewnienia:

Pomocy medycznej

Rejonowa przychodnia zdrowia powinna być informowana o  stanie chorego. Pracownicysłużby zdrowia będą wówczas mogli dostarczać odpowiednie leki i  służyć radą.

Wsparcia rodziny i  społeczności

Pomoc ze strony sąsiadów, krewnych i  przyjaciół w  prowadzeniu gospodarstwa lub innych pracach oraz zapewnienie towarzystwa osobie chorej zmniejszy nacisk na opiekunów. Pracownik służby zdrowia powinien podpowiedzieć, w  jaki sposób otrzymać wsparcie ze strony lokalnej społeczności, organizacji pozarządowych, związków religijnych. Być może ta trudna sytuacja ułatwi pojednanie z  rodziną czy przyjaciółmi.

Odpowiedniego pomieszczenia

Chorego należy umieścić blisko pozostałych członków rodziny w  cichym, wygodnym,jasnym, dobrze wietrzonym pokoju.

Zagadnienia dotyczące pielęgnacji

Efektywne uśmierzanie bólu

Pielęgniarka może pomóc choremu oraz jego opiekunowi, dostarczając właściwe leki przeciwbólowe. Nawet w końcowych stadiach AIDS chory powinien pozostać wolny od bólu. Oznacza to stosowanie stałych dawek leków przeciwbólowych.

Trzystopniowy schemat leczenia bólu:

  • Stosowanie aspiryny lub paracetamolu.
  • Jeśli nie przynoszą spodziewanego efektu, zastosowanie kodeiny lub dihydrokodeiny (z dodatkiem lub bez niesteroidowego leku przeciwzapalnego, np. ibuprofen, diklofenak).
  • Jeżeli wymienione możliwości nadal nie przynoszą pacjentowi ulgi, podanie morfiny (z lub bez koanalgetyku) albo syntetycznej petydyny i  fentanylu. Można także rozważać sedację, np. przy pomocy valium.

Przede wszystkim należy opanować ból. W  niektórych przypadkach będzie to wymagało częstszego niż co 3–4 godziny stosowania leku przeciwbólowego. Pielęgniarki i  położne powinny zapoznać się z  protokołami leczenia bólu u  ludzi terminalnie chorych na AIDS. W związku z  różnymi zakażeniami oportunistycznymi u  wielu pacjentów może występować kilka rodzajów bólu, każdy więc wymaga rozpoznania i  leczenia. Związane z  HIV problemy natury psychologicznej oraz duchowej mogą zwiększać dolegliwości bólowe, dlatego też nie wolno ich lekceważyć. Wymagają one pomocy tak samo, jak fizyczny ból. Na tym etapie choroby nie ma obawy przed uzależnieniem od leków przeciwbólowych, a  najważniejsze jest zapewnienie pacjentowi komfortu. Inne formy uśmierzania bólu to (w zależności od potrzeby): okładanie bolących miejsc chłodnymi, wilgotnymi ręcznikami lub też ich rozgrzewanie. Odprężyć pacjenta może również masaż oraz ćwiczenia głębokiego oddychania.

Podstawowa opieka fizyczna

Pacjent musi mieć zawsze czystą, suchą pościel. Należy często zmieniać pozycję pacjenta oraz dobrze wietrzyć pomieszczenie, w którym przebywa. Przydatne, aczkolwiek drogie, są odświeżacze powietrza.

Splątanie lub demencja

Dotyczy wielu osób z chorobami towarzyszącymi HIV. Ruchy pacjenta stają się niezborne i nie jest świadomy tego, co się dzieje w otoczeniu. Może mieć zaburzenia pamięci i tracić zdolność jasnego myślenia. Okresowo chorzy są świadomi swojego stanu, a następnie tracą poczucie rzeczywistości. Taka sytuacja niepokoi ich opiekunów. Osoby splątane wymagają stałej uwagi, a czasem nawet ochrony przed samookaleczeniem. Należy usunąć z ich zasięgu niebezpieczne przedmioty oraz leki. Opieka nad splątaną osobą jest stresująca i wyczerpująca. Należy więc pracować na zmiany. Pielęgniarki powinny wytłumaczyć rodzinie, że zachowanie pacjenta nie jest zamierzone i można mu zapewnić odpowiednią opiekę także w warunkach domowych. Co jakiś czas należy również weryfikować listę stosowanych leków, by wykluczyć, że któryś z nich nasila występowanie zaburzeń.

Trudno gojące się ropnie i owrzodzenia skóry

Głębokie ropnie oraz owrzodzenia skóry mogą ulec zakażeniu. Opieka pielęgniarska powinna gwarantować zaopatrywanie ubytków skóry, nacinanie czyraków oraz utrzymywanie zainfekowanych miejsc w czystości (rozdział 11). Dodatkowo mogą być potrzebne leki stosowane miejscowo, doustnie lub w iniekcjach.

Zaburzenia emocjonalne

Niepokój emocjonalny to typowe odczucie. Mogą go doświadczać osoby żyjące z HIV i AIDS, członkowie ich rodzin lub opiekunowie. Szczególnie często występuje po otrzymaniu dodatniego wyniku testu na HIV. W takich sytuacjach pomocne może być poradnictwo.

Zagadnienia, na które należy zwrócić uwagę w ramach poradnictwa:

Strach przed śmiercią

Strach przed śmiercią jest prawidłową reakcją i może wywoływać złość, przygnębienie lub agresję. Opiekunowie nie powinni dawać fałszywych zapewnień, ale zachęcić pacjenta do rozmowy o jego lękach. Pomocne może być wsparcie duchowe.

Samotność i przygnębienie

Czasami ludzie przestają odwiedzać osoby nieuleczalnie chore w obawie przed śmiercią lub dlatego, że nie wiedzą jak się zachować. Taka izolacja może prowadzić do poczucia samotności i depresji. Należy zachęcać ludzi, by odwiedzali żyjących z HIV i AIDS, o ile oni sobie tego życzą. W niektórych kulturach ludzie będą szukali okazji do rozmowy o uczuciach towarzyszących byciu z umierającym.

Poczucie winy i żalu

Człowiek żyjący z HIV/AIDS może czuć się odpowiedzialny za zakażenie swojego partnera lub obwiniać się z powodu przyniesienia wstydu rodzinie i przyjaciołom, niewywiązania się z zobowiązań, powinności wobec dzieci czy niezaspokojenia ambicji. W ostatnich chwilach swego życia może więc mieć poczucie winy, smutku i żalu, potrzebować rozmowy o problemach, za które czuje się odpowiedzialny oraz szukać przebaczenia.

Wsparcie duchowe

Wsparcie duchowe może przyjść ze strony organizacji religijnych lub pojawić się na skutek głębokich przemyśleń i poszukiwań własnej duchowości pacjenta. Chorzy mogą odejść od religii na skutek presji środowiska lub własnej decyzji. Opiekunowie powinni poznać potrzeby duchowe pacjenta, uszanować jego przekonania religijne (lub ich brak), wyszukać odpowiednią osobę, która zapewni wsparcie duchowe oraz omówi ewentualne praktyki religijne związane ze sposobem pochówku.

Sporządzenie testamentu

Testament pozostawia jasność w  kwestii życzeń osoby zmarłej. Musi być sporządzony zgodnie z  prawem i  może:

  • zapewnić, że nieruchomość, ziemia oraz przedmioty wartościowe przechodzą na osoby
  • wskazane przez zmarłego,
  • ustanowić opiekę nad dziećmi, a  w  przypadku braku partnera wskazać opiekuna,
  • wyznaczyć wykonawcę testamentu, który dopilnuje wypełnienia woli zmarłego,
  • zostawić instrukcje dotyczące pochówku.

Aby testament był ważny, musi być:

  • napisany długopisem lub na maszynie,
  • napisany przez osobę w  pełni władz umysłowych, niezmuszoną przez nikogo do jego sporządzenia,
  • podpisany i  opatrzony dokładną datą,
  • podpis i  data muszą być poświadczone przez świadka. Spadkobierca nie powinien być świadkie.

Gdy zbliża się śmierć, nie należy zostawiać osoby umierającej samej. Wielu ludzi bardzo boi się umierania w  samotności. Należy oddać szacunek rytuałom, praktykom i  zwyczajom w  sto­sunku do ciała zmarłego. Żałobników, jeżeli sobie tego życzą, należy pozostawić samych z  ciałem.

Pomoc i  wsparcie dla opiekunów ludzi zakażonych

Wszystkie osoby sprawujące terminalną opiekę nad chorymi z  AIDS, tj. członkowie rodziny, przyjaciele, pracownicy służby zdrowia i  wolontariusze potrzebują różnorodnego wsparcia. Mogą je zapewnić grupy samopomocy, poradnictwo grupowe i  indywidualne oraz praktyczna pomoc (odpowiednie zaplecze – artykuły medyczne, leki, personel). Poznanie i  zaspokojenie wszystkich potrzeb jest bardzo ważne. Jeżeli pomoc psychiczna nie jest możliwa, obciążenie, jakie niesie ze sobą opieka nad chorymi, może okazać się zbyt duże i  doprowadzić do wyczerpania danej osoby.

Wsparcie w  żałobie

Rodzina i  przyjaciele osoby żyjącej z  HIV i AIDS zwykle nie mogą liczyć na pomoc społeczeństwa podczas opiekowania się chorym i  często w  tym czasie dochodzi do ich izolacji. Wsparcie psychiczne rodziny należy rozpocząć jeszcze zanim chory umrze, zaś po jego śmierci musi trwać tak długo, jak tego wymaga sytuacja. Każdy człowiek w  inny sposób reaguje na śmierć. Niektórym pogodzenie się ze stratą zajmie miesiące, a  niektórym lata. Ludzie często winią siebie samych, jeżeli uważają, że mogli uczynić więcej. Ich zachowanie zależy również od sposobu, w  jaki osoba chora zmarła (czy umierała w  samotności, czy też w  spokoju, otoczona przez bliskich).

Tagi: aids, test na hiv, hiv

Dodaj komentarz do artykułu

Awatar
Gość
Wybierz nick i awatar!