TaskBeat

Dziecko autystyczne w kontekście relacji rodzinnych

Kategorie:
Psychologia

Choroby:
Autyzm dziecięcy
Poleć stronę
Dziecko autystyczne w kontekście relacji rodzinnych

Czas oczekiwania na dziecko to czas przeżywania różnorodnych, często bardzo odmiennych stanów emocjonalnych – od radości i nadziei do smutku i strachu. Od snucia planów na temat świetlanej przyszłości dziecka do paraliżującej wręcz obawy o jakość jego życia. Moment narodzin dziecka to początek ogromnego wyzwania dla rodziców, któremu będą musieli stawiać czoła właściwie przez całe dalsze swoje życie. Jest to zadanie bardzo trudne, a efektem dobrego się z niego wywiązania jest szczęście dziecka. W szczególnie trudnej sytuacji życiowej znaleźć się mogą rodzice dzieci niepełnosprawnych z powodu deprywacji ich pragnień i oczekiwań, dotyczących zdrowia i sprawności dziecka – wartości, które „plasują się najwyżej w hierarchii upragnionych przez rodziców cech dzieci” [Maciarz 2004, s. 38].

W momencie uzyskania informacji o niepełnej sprawności swego dziecka, rodzice przeżywają bardzo silne negatywne emocje – doznają swoistego wstrząsu psychicznego: rozpaczają, odczuwają żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Ich życie staje się pasmem bezgranicznego bólu i cierpienia (okres szoku). Przeżywają kryzys emocjonalny: nie są w stanie uwierzyć, że mają dziecko niepełnosprawne, są przygnębieni, czują się zawiedzeni i bardzo skrzywdzeni przez los, Boga, choć często i w sobie samych szukają winy za niepełnosprawność dziecka (okres kryzysu emocjonalnego). Cały czas nadal nie dowierzając w swoją sytuację, szukają wyjaśnień, przyczyn stanu dziecka, zaprzeczają diagnozie, szukają kogoś, czegoś, co pozwoliłoby im mieć nadzieję na „normalne życie”. Często pojawia się u nich nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka – wiara, która jednak z czasem „umiera”, a rodzice pogodzeni ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi (okres pozornego przystosowania się do sytuacji). Tylko części rodziców dzieci niepełnosprawnych uda się „wyjść z kręgu” rozpaczy, poczucia beznadziejności, pozorów akceptacji, przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i zacząć po prostu dalej żyć, czerpać z codzienności satysfakcję, radość i mobilizację do „dobrego” życia razem ze swym dzieckiem niepełnosprawnym, acz tak wyjątkowym (okres konstruktywnego przystosowania się) [Lipińska-Lokś 2007, s. 152–153; por. Twardowski 1991, s. 22–27; por. Gałkowski 1978]. „Być rodzicem” to dla wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych: nieustannie doświadczać poczucia udaremnienia marzeń, pragnień, planów związanych z dzieckiem, mieć świadomość swoistego uzależnienia od dziecka już na zawsze oraz cierpieć – żyjąc „cierpieniem swego dziecka i własnym”.

M. Kościelska opisując „rodzinny obraz upośledzenia”, twierdzi, że „nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci (...), bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście. Przebogata jest skala doznań, które powstają w kontakcie z dziećmi stwarzającymi szczególne problemy rozwojowe” [Kościelska 1995, s. 43], a więc i w kontakcie z dziećmi autystycznymi.

<div class="speech-bubble"><div class="speech-bubble-up"><div class="speech-mark-left"></div><em><a href="http://pastylka.pl/forum/autyzm-dzieciecy/13318,ii-ogolnopolskie-forum-autyzmu">Ii ogólnopolskie forum autyzmu</a><br /> - Gość</em><div class="speech-mark-right"></div></div><div class="speech-bubble-down"><strong>Podyskutuj na forum!</strong></div></div>

Rodzice autystów także przeżywają lęk (przed [powtórnym] macierzyństwem, „nienormalnością dziecka”, diagnozą niepełnej sprawności dziecka, wrogością otoczenia, zaprzepaszczeniem szans, konfrontowaniem dziecka z „nowym”, przyszłością), żałobę (po utracie wolności i nadziei na realizację życiowych pragnień, po utracie złudzeń o dziecku wymarzonym), nienawiść (do służby zdrowia za zaniedbania, do dziecka za jego niepełnosprawność i jej konsekwencje, do innych matek za posiadanie dzieci sprawnych, do siebie za niepowodzenie macierzyństwa, ojcostwa) i miłość (symbiotyczną, poświęcającą się i rekompensującą, wstydliwą, przebojową, z oddali, zracjonalizowaną, nieodwzajemnioną, własną, rozumną, za wszelką cenę dążącą do normalności, uszczęśliwiającą [Lipińska-Lokś 2007, za: Kościelska 1995].

Niewątpliwie rodzice ci doświadczają trudnego rodzicielstwa. Trud ten wzmaga specyfika samego autyzmu (zaburzenia komunikacji, interakcji społecznych, więzi emocjonalnych, obojętność emocjonalna, brak zainteresowania osobami, odrzucanie okazywanych uczuć, niezdolność do syntonii i empatii, zachowania agresywne, notoryczne nieposłuszeństwo, gwałtowne protesty), a także problemy we wczesnym zdiagnozowaniu zaburzenia rozwoju dziecka oraz brak ogólnie dostępnego systemu pomocowego dla autystów i ich rodzin.

Prezentacja wyników badań

Przeprowadzone badania miały na celu ukazanie wpływu faktu posiadania dziecka autystycznego na funkcjonowanie rodziców i całej rodziny. Wpływ ten zdecydowanie został potwierdzony. W większości wywiadów z matkami autystów wybrzmiała konieczność podporządkowania wszystkiego dziecku i jego terapii. Ta ogromna potrzeba koncentracji na dziecku sprawia, że matki często rezygnują z pracy zawodowej, by móc całkowicie poświęcić się opiece nad dzieckiem, natomiast ojcowie w trosce o kondycję finansową rodziny podejmują wzmożoną aktywność zawodową.

Rodzice sygnalizują występowanie licznych utrudnień w funkcjonowaniu rodziny wynikających z posiadania autystycznego dziecka. Są to: ograniczenie kontaktów społecznych, rezygnacja z wielu rzeczy, stany frustracji członków rodziny i głosy „nie wszędzie możemy pójść”, „nie możemy korzystać z wielu miejsc”. W swej „autystycznej codzienności” rodzice dostrzegają także i pewne pozytywy: „więcej czasu spędzamy w domu”, „zbliża nas do siebie”, „nauczyliśmy się gospodarować pieniędzmi – autyzm scala nasze finanse”, „rozmawiamy o naszych planach troszkę szybciej”, „jesteśmy lepiej zorganizowani”. Rodzice twierdząc, że autyzm „przewraca życie”, dostrzegają jednak, że jego wpływ na rodzinę jest różny w poszczególnych sferach jej funkcjonowania i zasadniczo zmienia się z biegiem czasu.

Sferą w największym stopniu „dotkniętą przez autyzm” jest sfera materialna rodziny. Sytuacja finansowa rodziny ulega pogorszeniu z uwagi na często mniejsze dochody rodziny (rezygnacja matki z pracy zawodowej) i jednocześnie większe jej wydatki związane z posiadaniem dziecka autystycznego. Najczęściej w tym miejscu wymieniane są: koszty terapii, leczenia, badań. „To przykre w sytuacji, gdy mówimy o gwarantowanych prawach obywatelskich pacjenta. To przykre, bo czujemy się kozłami ofiarnymi niedoskonałości systemu opieki medycznej”. Ten dyskomfort pogłębia jeszcze mała dostępność specjalistycznych placówek pomocy autystom w najbliższym otoczeniu, co wiąże się z koniecznością ponoszenia dodatkowych kosztów związanych z dojazdami (do specjalistów, na terapię, w celach edukacyjnych dziecka). Tylko nieliczni rodzice (zaledwie 5 przypadków) nie wiążą wystąpienia autyzmu w rodzinie ze zmianą i pogorszeniem jej sytuacji materialnej.

Tylko nieliczni rodzice twierdzą również, że dziecko autystyczne nie wpływa na ilość i jakość relacji interpersonalnych. Pozostali uczestniczący w badaniach rodzice autystów poproszeni o wypowiedzi dotyczące różnych relacji zachodzących w rodzinie oraz o refleksję na temat relacji rodziny w środowisku (bliższym i dalszym) przekonani są o takim wpływie (większym lub mniejszym – pozytywnym lub negatywnym). A oto analiza uzyskanych wyników badań dotyczących relacji interpersonalnych w środowisku rodzinnym i poza nim:

Wpływ posiadania dziecka autystycznego na relacje małżeńskie

Nie warto w tym miejscu zastanawiać się nad tym, czy życie z dzieckiem autystycznym ma wpływ na relacje małżeńskie. Wpływ ten jest oczywisty, tak samo jak wpływ pojawienia się pierwszego dziecka w każdej diadzie małżeńskiej. Rodzicom najczęściej trudno odnaleźć się w nowej dla siebie sytuacji, potrzebują czasu „by wejść w rolę”, „wszystko sobie poukładać”. Wydaje się, że to „układanie” trudniej przychodzi mężczyznom, którzy bardzo często w dziecku dostrzegają „konkurencję” w zakresie gospodarowania energią i czasem kobiety – matki. W sytuacji przyjścia na świat dziecka niepełnosprawnego to także mężczyznom – ojcom trudniej przychodzi zaakceptowanie tego faktu (rozwody, uciekanie w pracę od domu z dzieckiem, które nie spełnia „wymagań”, któremu „silny” ojciec nie potrafi pomóc).

Przeprowadzone badania potwierdziły pewne prawidłowości dotyczące relacji małżeńskich w rodzinie z problemem niepełnosprawności autystycznej dziecka, a mianowicie:

  • pojawienie się dziecka w rodzinie wpływa na dotychczasowe życie małżonków, zmuszając ich do zmian w stylu życia. W centrum ich życia znajduje się istota, za którą stają się odpowiedzialni, o którą muszą się troszczyć, potrzeby której muszą zaspokajać. To trudne wyzwanie. Dodatkowa trudność pojawia się, gdy dziecko nie rozwija się „książkowo”,
  • koncentracja na „problemie dziecka” powoduje, że małżonkowie przestają właściwie „zwracać na siebie uwagę i dostrzegać swoje problemy, uczucia”. Żyją razem, a tak naprawdę osobno – cierpią. To cierpienie opisuje matka autystycznej dziewczynki: „Ja cierpiałam jako matka, a on [mąż] przeżywał jeszcze inną tragedię poza tą związaną z byciem ojcem (...). Z dnia na dzień oglądał cierpienie swojej ukochanej, żony i w ciszy cierpiał razem ze mną”,
  • zaburzeniu ulega sfera życia intymnego małżonków, na co zwraca uwagę jedna z kobiet: „Zainteresowanie partnerem maleje ze względu na obciążenie chorobą dziecka i... poczucie winy”. Związek rodziców autysty ulega swoistej destrukcji, nie ma relacji małżeńskich (dorosły–dorosły) lub jeśli są, to – jak twierdzą badani – określić je można jako „złe”, „powierzchowne”, „trudne”, „ciężkie”, szczególnie na początku „drogi wchodzenia w autystyczną codzienność”. Dopiero upływ czasu, „oswojenie się i zaakceptowanie autyzmu dziecka i siebie jako rodzica autysty”, nabycie umiejętności radzenia sobie w tej sytuacji mogą sprawić, że relacje małżeńskie „rodzą się na nowo”, „nabierają barw” – autyzm „umacnia, scala związek”, „zbliża, łączy małżonków”, powoduje, że „relacje są dobre”. Małżonkowie wspierają się wzajemnie i wspierają z ogromnym zaangażowaniem swoje dziecko. Poziom tego zaangażowania rodzice najczęściej określają jako „maksymalny” (w 12 przypadkach), „bardzo dobry” (9 przypadków) lub „duży” (7 przypadków).

Dziecko autystyczne w relacjach z rodzeństwem

W sytuacji, gdy dziecko autystyczne nie jest jedynym dzieckiem w rodzinie (wśród badanych rodzin jest 8 dzieci, które są jedynakami), można przyjrzeć się relacjom między rodzeństwem. Zdaniem rodziców relacje między ich dziećmi są najczęściej „dobre” („poprawne”) lub „bardzo dobre”. Tej pozytywnej oceny rodzice najczęściej dokonują na podstawie obserwacji dzieci – ich zachowania i wypowiedzi, podając szereg przykładów: „Starsza siostra jest bardzo blisko”, „Siostra opiekuje się bratem”, „Córka opiekuje się synem, wspiera go i pomaga rodzicom”, „Starszy syn nauczył się empatii, opiekuńczości”, „Duże przywiązanie – [autysta] nie lubi, jak brat wychodzi z domu”, „Uwielbia spędzać czas z bratem [autystą] i wzajemnie. Chłopiec jest posłuszny wobec siostry i stara się słuchać jej poleceń. Uwielbia się z nią bawić. Dziewczyna przyprowadza do domu koleżanki, które zdają sobie sprawę z choroby jej brata i akceptują go. Rozmawiają z nim, z czego chłopiec bardzo się cieszy, ponieważ lubi gości”.

Jednocześnie rodzice często sygnalizują, że relacje te nie zawsze były tak dobre, zdarzały i nadal zdarzają się konflikty między rodzeństwem oraz powstają problemy. Rodzice wiążą utrudnienia w podtrzymywaniu relacji ze specyfiką zaburzenia, jakim jest autyzm.

W kwestii rodzeństwa dzieci autystycznych warto zwrócić uwagę na fakt wpływu autyzmu w rodzinie na jej dzietność – często przemilczany przez rodziców. Choć nie ma reguły w tym względzie, mogą tutaj jednak uwidocznić się dwie kwestie:

  • „niepowodzenie rodzicielstwa” w przypadku pierwszego dziecka ogranicza plany prokreacyjne małżonków w obawie przed kolejnym „niepowodzeniem”,
  • od rodzeństwa dziecka nie w pełni sprawnego rodzice świadomie (a częściej nieświadomie) oczekują przejęcia opieki nad autystą w przyszłości. „Urodziła sobie opiekuna dla autysty” – ta uwaga wygłoszona pod adresem matki dorosłego dziś autystycznego mężczyzny (zasłyszana dawno temu podczas jednej z konferencji naukowej) odzwierciedla niestety nadal obecne w społeczeństwie opinie – w gruncie rzeczy krzywdzące dla rodziców, pozbawiające ich marzeń o szczęśliwej, wielodzietnej rodzinie.

Wpływ autyzmu w rodzinie na relacje rodzice–dzieci

Mimo niezaprzeczalnego wpływu autyzmu dziecka na funkcjonowanie rodziny, badani rodzice starają się, by sytuacja ta nie rzutowała zasadniczo na pozostałe dzieci w rodzinie. W większości przypadków rodzice mają nadzieję, że to im się udaje (13 badanych rodzin twierdzi, że fakt posiadania dziecka autystycznego nie wpływa na relacje rodzice–dzieci), a swoje relacje z dziećmi określają jako „dobre”, „bardzo dobre”, „bliskie”, „zdrowe”. Nie zawsze jednak tak jest, o czym świadczą wypowiedzi innych rodziców. „Rodzice jednakowo kochają swoje dzieci, nie zawsze jednak w ten sam sposób okazują miłość dzieciom” – te zasłyszane w rozmowie z rodzicem niepełnosprawnego dziecka słowa być może są próbą wyjaśnienia swoistości relacji rodzice–dzieci w rodzinach, w których jedno z dzieci dotknięte jest autyzmem. W rodzinach tych można zauważyć wyraźne „inne patrzenie na każde dziecko” – co z pedagogicznego punktu widzenia jest pożądanym w wychowaniu realizowaniem zasady indywidualizacji – tu jednak częściej ma miejsce „poświęcanie czasu tylko choremu dziecku”, a w konsekwencji „zazdrość ze strony nie autystycznego dziecka”.

Rodzice zapytani wprost o styl wychowania dzieci w rodzinie odwołują się do stylu opartego na realizowaniu zasad, posłuszeństwie i konsekwentnym ich przestrzeganiu, przy jednoczesnym byciu „partnerem w relacji”. Najczęściej rodzice twierdzą, że w wychowaniu ich dzieci ma miejsce „takie samo traktowanie”, nie mniej jednak zdarzają się przypadki, w których rodzice mają świadomość i braku „wspólnego – rodzicielskiego – frontu” w wychowaniu dzieci, i braku ze swej strony konsekwencji, i „innego traktowania dziecka autystycznego” („traktowany ulgowo”, „z większą wyrozumiałością, tolerancją”). Idealnym przykładem niech będą słowa matki autystycznego chłopca: „Bardziej ulegam mu w niektórych momentach. (...) Gdy widzę, że się męczy, jakby chciał coś powiedzieć, ale nie potrafi, wtedy mi go szkoda, staram się mu pomóc, ale i ulegam. Pozwalam na zachowania, na które nie powinnam”.

Pewnych problemów w wychowaniu dzieci (niebezpieczeństwa „różnicowania dzieci” i żalu „tych czujących się gorzej – surowiej traktowanych”) nie doświadczają rodzice autystycznych jedynaków: „Nie mam zdrowych, to znaczy nie autystycznych, dzieci i nie wiem, na czym polega wychowanie dzieci. Mój syn jest niezwykły i niezwykłe ma potrzeby, dlatego na tym koncentruję swoje wysiłki”. Cytowana matka autystycznego Filipa zwraca także uwagę na wzajemne wspieranie się rodziców w wychowaniu dziecka i kierowaniu się właściwie jedną zasadą – rozwój dziecka na miarę jego możliwości. I to jest wydaje się podstawowa zasada wychowania każdego dziecka w każdej rodzinie.

Wtedy być może wychowanie dziecka nie będzie postrzegane tylko w kategoriach „wielkiej”, „ciężkiej”, „trudnej”, „męczącej”, „monotonnej”, „czasochłonnej”, „ bez urlopów” pracy („bardzo ciężkiego zadania”) – jak ma to najczęściej miejsce w diagnozowanych przypadkach rodzin z dzieckiem autystycznym. Być może rodzice mimo ponoszonego w wychowaniu dziecka autystycznego wysiłku i świadomości „inności niż wychowania dziecka zdrowego” dostrzegą wychowanie będące i „niekłamaną przyjemnością”, i „pełne radości”.

Niewątpliwie percepcja radzenia sobie z wychowaniem dziecka rzutuje na sposób postrzegania siebie w roli rodzica. „Jakim jest Pan/Pani rodzicem?” – to pytanie zadano rodzicom stanowiącym próbę badawczą dzieci autystycznych. Odpowiedź okazała się trudna, wymagająca zastanowienia. Wśród najczęstszych odpowiedzi pojawiły się przymiotniki: „dobrym”, „bardzo dobrym”, „upartym (konsekwentnym), wyrozumiałym, cierpliwym”. Rodzice postrzegali siebie także jako rodzica „słabego”, „nerwowego”, „mało konsekwentnego” czy też „trudnego w jednoznacznym określeniu”, co nie powinno dziwić, tak jak i częste wątpliwości w jednoznacznym nazwaniu swego stylu wychowania dzieci (najczęściej bowiem prezentowany jest styl „mieszany” z przewagą pewnych elementów stylu demokratycznego lub autokratycznego, czy liberalnego w zależności od „samego dziecka” i sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy).

Relacje między rodziną dziecka autystycznego a krewnymi

Wiele dobrego powiedziano na temat rodziny (bliższej i tej dalszej) i jej znaczenia w życiu człowieka – choć nie brak złośliwości pod jej adresem, typu: „Rodziny się nie wybiera”, „Z rodziną to najlepiej wychodzi się na zdjęciu”. Najczęściej jednak dopiero w sytuacjach trudnych przekonujemy się o jej wartości – potrafi być „ostatnią deską ratunku” lub przyczyną „załamania się wiary w człowieka”.

W przypadku rodzin z dzieckiem autystycznym trudno o jednoznaczną ocenę ich relacji z krewnymi. Z przeprowadzonych wywiadów wyłonił się bowiem zróżnicowany obraz. W wielu „autystycznych rodzinach” (13 przypadków) nie mówi się o jakimkolwiek wpływie faktu posiadania dziecka autystycznego na relacje z krewnymi. W wielu przypadkach sygnalizuje się poprawę relacji z krewnymi i wsparcie z ich strony w momencie pojawienia się „problemów z dzieckiem”. W wielu jednak rodzinach przekonano się o niekorzystnych zmianach w relacjach z krewnymi po przyjściu na świat dziecka autystycznego. Problemy z dzieckiem, jego „dziwne” zachowania bardzo często zniechęcają krewnych do częstych, bliskich kontaktów. Najprawdopodobniej osoby te nie wiedzą, co to jest autyzm, jak się zachować w kontakcie z autystą, z czasem brakuje im wspólnych z „autystycznymi” rodzicami tematów rozmów, być może nie chcą też „zakłócać własnego szczęścia” lub po prostu „boją się”. Zdarza się, że krewni nie przyjmują do wiadomości, że dziecko ma autyzm, dodatkowo nie rozumiejąc sytuacji jego samego i jego rodziny. Fakt jest taki, że relacje z krewnymi najczęściej określane są przez objętych badaniem rodziców autystów jako „złe”, „bardziej ograniczone”, „słabe”, „zamierające”, co wskazuje na oddalenie się i osłabienie więzi emocjonalnej między członkami rodziny autysty a ich krewnymi.

Na uwagę zasługuje stwierdzenie, że czasem sama rodzina autysty „ucieka od krewnych, ponieważ nie chce narażać ich na to, aby czuli się źle w ich towarzystwie, w obecności [autysty]” lub chciałaby uniknąć przejawów litowania się innych nad autystą i jego rodziną. Kontakty pozornie poprawne, z litości „bolą” bowiem często bardziej niż sam ich brak.

Relacje „autystycznej rodziny” ze znajomymi i przyjaciółmi

Przyjście na świat dziecka autystycznego wywarło niewątpliwy wpływ na życie towarzyskie jego rodziców, na co wskazują sami rodzice, z tym że cześć rodziców nie wiąże zmian w relacjach ze znajomymi i przyjaciółmi z autyzmem dziecka, lecz z samym faktem posiadania dziecka – natłokiem obowiązków, mniejszą ilością czasu (szczególnie w pierwszych miesiącach życia dziecka) „na przyjemności”.

Nie mniej jednak dominują ci rodzice, dla których kwestią oczywistą jest, że to autyzm dziecka „wystraszył” większość ich znajomych i przyjaciół. Krąg starych znajomych zawęził się, kontakty zostały ograniczone, wielu przyjaciół (chyba pseudo, skoro „prawdziwych poznaje się w biedzie”) odsunęło się od rodziny z dzieckiem autystycznym, wręcz zerwało kontakty. Jest to bardzo niekorzystna emocjonalnie sytuacja dla ludzi, którzy znaleźli się w trudnej dla siebie sytuacji i oczekują wsparcia społecznego w różnych kręgach swego funkcjonowania (rodziny, przyjaciół, znajomych, sąsiadów, instytucji). Pozostali tylko najwierniejsi przyjaciele i bliscy znajomi, którzy wyręczą „i w załatwieniu spraw na mieście, i pomogą przy dziecku, i podtrzymają na duchu”.

Napawać optymizmem może także fakt, że krąg znajomych, a z czasem i przyjaciół rodziny powoli i stopniowo „poszerza się, choćby poprzez kontakt z innymi rodzicami dzieci z autyzmem. Pozwala to na wymianę informacji na temat doświadczeń, form terapii stosowanych u autystów, ale i na zwykłe rozmowy o problemach dnia codziennego”. Szczególnie matki autystów cenią sobie znajomości, które „w stu procentach akceptują nas i nasze dziecko”.

Rodzina z dzieckiem autystycznym w relacjach sąsiedzkich

Rodzina dziecka autystycznego nie żyje na bezludnej wyspie. Otaczają ją sąsiedzi – pojedynczy ludzie, całe rodziny – wszyscy w odległości – mniejszej lub większej, zarówno jeśli uwzględnimy ich wzajemną lokalizację (różną w zależności od miejsca zamieszkania – blokowisko czy domek jednorodzinny), jak i więzi je łączące.

Rodzice dzieci autystycznych zapytani o wpływ autyzmu w ich rodzinie na relacje sąsiedzkie najczęściej (w 13 przypadkach) odpowiadali, że właściwie autyzm nie rzutuje na ich jakość. Zauważają jednocześnie, że generalnie w dzisiejszych czasach więzi sąsiedzkie są „słabe”, „kontakty raczej rzadkie”, a każda rodzina „żyje z reguły własnym życiem”.

W kontaktach sąsiedzkich „rodzin autystycznych” także „nie ma zażyłości, ani wrogości”, są „dobre”, „w zasadzie poprawne” relacje, choć niejednokrotnie „wystawiane na próbę” przez dziecko autystyczne i jego specyficzne zachowania. W sytuacjach trudnych rodzina może zazwyczaj liczyć na wyrozumiałość sąsiadów, ich sympatię i doraźną pomoc.

Zdaniem rodziców autystów ich sąsiedzi nie mają wiedzy na temat autyzmu i osób nim dotkniętych, a jeśli pojawia się osoba autystyczna w sąsiedztwie – obserwują ją, a bezpośrednie relacje starają się ograniczyć do niezbędnego minimum. W takiej sytuacji rodzice starają się wyjaśnić zachowanie autysty, jednak „nie bombardują” sąsiadów ani informacjami, ani możliwością „obcowania z przypadkiem”, pozostawiając „rozwój wydarzeń swojemu biegowi”. Różne są koleje losu ludzkiego, różne mogą być relacje między ludźmi w pewnym okresie życia. Na zmianę stosunku sąsiadów do rodziny autysty zwraca uwagę kilku rodziców, uzasadniając to z jednej strony poznaniem dziecka i jego rodziny (zdobyciem wiedzy, zminimalizowaniem obaw przed nieznanym), z drugiej natomiast – przyzwyczajeniem się do sąsiedztwa z „innymi”.

Ciekawym aspektem badawczym byłoby zbadanie obrazu rodzin z dziećmi autystycznymi w percepcji sąsiadów i porównanie go z obrazem autystycznych rodzin w percepcji ich samych. Rodziny te najczęściej postrzegają siebie jako właściwie „normalne” („typowe”, „jak każda inna rodzina”), w każdej przecież rodzinie zdarzają się problemy, z którymi należy się zmierzyć. W części wypowiedzi rodziców wybrzmiewa jednak specyfika rodziny („zwariowana”, „dziwolągowata”, „autystyczna”), będąca konsekwencją zaistnienia w niej autyzmu dziecka. Widoczne jest to, że „wszystko kręci się wokół dzieci, nastawienia się na opiekę nimi”, że rodzina jest „niestabilna”, „ciągle w biegu” jak „rozsypane puzzle, które trzeba poukładać”, a jej członkowie „wspierają się w trudnych chwilach”, „każdy pełni w niej inną określoną rolę”: „Tata pracuje, zarabia, ja [matka autysty] zajmuję się domem, córka się uczy, a syn [autysta] demoluje”. Mimo kłopotów z autystycznym dzieckiem, trudami autystycznej codzienności, w rodzinach tych jest miejsce na miłość, wzajemne zrozumienie, wspieranie się, pozytywne nastawienie do losu i poczucie szczęścia.

Ten tak różnorodny obraz rodzin autystycznych tworzy także specyficzna atmosfera, jaka panuje w domu rodzinnym autystów. Z jednej strony atmosfera ta zależy od zachowania autysty, z drugiej – od umiejętności radzenia sobie z tym zachowaniem. Tak więc atmosfera może być „zła”, „nerwowa”, „bardzo napięta, „zachęcająca do bycia w pełnej gotowości do podejmowania działań”, ale i „ciepła”, „przyjazna”, „spokojna”, „pogodna i radosna”.

Takiej „normalnej” atmosfery pragną w swej codzienności „autystyczne rodziny”. Taką atmosferę starają się tworzyć na przekór wszystkiemu – „inności ich dziecka”, trudnościom dnia codziennego, własnym nie zawsze pozytywnym emocjom (stanom), których bogaty wachlarz, jak: zniecierpliwienie, nerwowość, złość, gniew, wściekłość, żal, smutek, strach, lęk, niepokój, bezradność (bezsilność), zmęczenie jest im dane doświadczać. Których emocji jest więcej? Tych negatywnych? A może równie często pojawia się optymizm, zadowolenie, radość, poczucie szczęścia, wdzięczność losowi, obdarzanie miłością i bycie kochanym? Prowadzone badania ukazały bogatą paletę przeżyć rodziców.

Przeżycia te zaczęły być obecne w ich życiu już w momencie stania się rodzicem. W wypowiedziach matek autystów macierzyństwo jawi się jako „coś pięknego” „najpiękniejszego, co może zdarzyć się w życiu”, „coś szczególnego”, „powołanie”, „dobrodziejstwo” „radość” i „szczęście” oraz jako „wyzwanie”, „wielka odpowiedzialność” i „ciężka praca” oraz „trud”, a także „męka”.

Dzieci były, są i będą dla tych kobiet „sensem ich życia”, „ skarbem”, „motywacją w życiu”, zawsze „najważniejsze i najukochańsze”, „najpiękniejsze”, „najlepsze”, „wspaniałe” mimo świadomości ich „inności”, „bycia autystą”. Zawsze to dziecko było, jest i będzie ich. Matki sygnalizują wyjątkową więź ze swoimi autystycznymi dziećmi: „Ja i moje dziecko to my. Nie możemy bez siebie żyć”, „Ja i moje dziecko autystyczne to jedność”.

Rodzice kochają swoje dzieci za to, że „po prostu są”, że „są takie, jakie są”: „autystyczne”, „wrażliwe”, „kochane”, „wspaniałe”. Rodzice doświadczają mimo wszystko miłości swych dzieci („jestem dla syna ideałem”, „syn mówi do mnie – to jest moja mama”,), radują się, widząc w nich zmiany, postęp w terapii. Cieszą się każdym sukcesem dziecka i są dumni, gdy te sukcesy dostrzegają inni. Są zadowoleni, gdy mają świadomość, że sami sobie dobrze radzą w autystycznej rzeczywistości. Są jednak sytuacje, gdy dziecko wywołuje w nich zdenerwowanie. Dzieje się tak wówczas, gdy rodzic zapomina o obrazie autyzmu i oczekuje od dziecka bycia „nieartystycznym” albo kiedy ma świadomość możliwości dziecka i widzi, że dziecko nie chce się starać „być mniej autystyczne”, albo jeśli się stara radzić sobie z dzieckiem i nie odnosi sukcesu. Są to dla rodzica chwile trudne.

Rodzice wspominają jeszcze o wielu innych trudnych momentach w swym rodzicielstwie – na przykład gdy zauważyli, że ich dziecko różni się od innych dzieci. Myśleli wtedy o dziecku, jego stanie, o tym, że muszą mu sami pomóc lub szukać dla niego jakiegoś ratunku, niedowierzali sytuacji i szukali przyczyn stanu dziecka (często obwiniali siebie), próbowali zracjonalizować sytuację: „Ma indywidualne tempo rozwoju”, „Może tak miało być”, „To moja życiowa próba i wyzwanie”. Po chwili zwątpienia, bezradności zaczynali szukać pomocy u specjalistów. Różnie układała się ich współpraca z nimi, „droga do diagnozy była kręta” (raz mniej, raz bardziej). Jednak samo postawienie diagnozy sprawiło, że rodzice najczęściej odczuwali ulgę, wreszcie wiedzieli, co dolega ich dziecku. Mogli teraz szukać sposobów pomocy dziecku, byli zmotywowani do działania. Od tej chwili zmieniało się życie rodziny, jej patrzenie na to życie. Rodzice dokonywali swoistego przewartościowania w swoim życiu. Diagnoza autyzmu dla wielu była zaskoczeniem, rozczarowaniem lub też potwierdzeniem obaw, przyczyną załamania się lub poczucia siły i odwagi. W swym rodzicielstwie doświadczają także często zmęczenia (choć są i tacy, którzy twierdzą, że zmęczenie jest im obce), szczególnie gdy: nasilają się objawy autyzmu dziecka (następuje regres w rozwoju), nie radzą sobie z niepożądanymi zachowaniami dziecka (poczucie bezradności), brakuje im wsparcia ze strony innych („Myślę, że nie będziemy mieli już sił”) czy mają świadomość walki „z wiatrakami systemu [opieki]” i „ludźmi, którzy się patrzą i nic nie rozumieją”.

Najczęściej to właśnie zachowania innych – obcych ludzi, wywołują oburzenie u rodziców autystów, ich reakcje pełne niezrozumienia, litości, obojętności („znieczulica ludzi”, „wyścig szczurów”), bardzo często wynikające z braku wiedzy, małych kompetencji, braku tolerancji wobec inności czy po prostu głupoty. Rodzice generalnie „boją się ludzi”, ich negatywnego wpływu na życie autystycznego dziecka. Każdy ich lęk jest lękiem o dziecko – o jego stan aktualny, dalszy rozwój, efektywność terapii.

Największe obawy rodziców wzbudza przyszłość dziecka – jego dalsze funkcjonowanie. Rodziców przeraża myśl, że się starzeją, mają coraz mniej sił, częściej mogą chorować, a w końcu może ich całkowicie zabraknąć w życiu autysty. Co wtedy? Oto refleksje rodziców na temat przyszłości ich dzieci.

Mam nadzieję, że dzięki terapii moje autystyczne dziecko będzie bardziej samodzielne, a w przyszłości znajdzie miejsce na ziemi, które stworzymy specjalnie dla osób z autyzmem, gdzie inni ludzie zajmą się nim odpowiednio do jego możliwości i nie gorzej ode mnie.

Miałam nawet taką straszną myśl, aby syn umarł przede mną, co uspokoi mnie na starość. Nie będę musiała martwić się, co będzie, gdy zabraknie mnie na świecie. Matka nie chciałaby widzieć syna w jakimś ośrodku czy domu pomocy społecznej kiwającego się. Gdy nas już nie będzie, córka ma za zadanie stworzyć bratu takie warunki, aby było mu dobrze. Nie wymagamy od niej, aby się poświęciła. Jeśli nie będzie w stanie zapewnić mu opieki w swoim domu, chcielibyśmy, aby znalazła takie miejsce, gdzie po prostu będzie szczęśliwy.

Dla wielu rodziców temat przyszłości jest tak odległy, że żyjąc teraźniejszością nie podejmują go w swych rozważaniach, dla większości jednak jest to kwestia, z którą sobie obecnie nie radzą. Pozostali patrzą z nadzieją w przyszłość, wierząc w terapię dziecka i jego „dobre życie”. Swój optymizm czerpią z obserwacji sukcesów w terapii autystów i postępów ich własnego dziecka. Liczą także w przyszłości na pomoc Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”, które – jak wykazały prowadzone badania – jest jedną (obok najbliższej rodziny) z bardziej cenionych „instytucji pomocowych” autyście i jego rodzinie. Stowarzyszenie jest bowiem miejscem, w którym po wcześniej postawionej diagnozie ma miejsce terapia dziecka, tu można skonsultować się ze specjalistą, porozmawiać w ramach grupy wsparcia z rodzicami innych dzieci żyjących „w tym samym autystycznym świecie”, „zmagających się z taką samą autystyczną codziennością”.

Podsumowanie

Przeprowadzone badania pozwoliły na ukazanie codzienności osób autystycznych w kontekście ich relacji rodzinnych. Codzienność ta okazała się „niezwykle złożona i różnobarwna”, a w każdym momencie tej codzienności obecny jest autyzm i jego konsekwencje. „Nie pamiętam gdzie, ale kiedyś usłyszałam zdanie – jeśli dziecko ma autyzm, to w jego rodzinie nawet złota rybka jest autystyczna” – oto słowa Anny, mamy autystycznego Filipa, które tak bardzo obrazują wpływ autyzmu dziecka na jego rodzinę, jej funkcjonowanie „wewnątrz siebie” i „na zewnątrz”, czego przejawem niewątpliwie są zachodzące relacje interpersonalne, najczęściej o ograniczonym zakresie i zaburzonym charakterze. Tylko wspólne działanie i wzajemna pomoc członków rodziny wsparta „siłami zewnętrznymi” może przyczynić się do poprawy jakości relacji wewnątrzrodzinnych i relacji rodziny w społeczności lokalnej.

Bibliografia

  • Gałkowski T. (1978), Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo, „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne”, nr 6.
  • Kościelska M. (1995), Oblicza upośledzenia, Warszawa.
  • Lipińska-Lokś J. (2007), Konieczność wspierania dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców w środowisku szkolnym, [w:] Zych A. A., Nowicka A. (red.), „By człowiek nie musiał cierpieć...” Księga jubileuszowa dedykowana Pani Profesor Aleksandrze Maciarz, Wrocław.
  • Maciarz A. (2004), Macierzyństwo w kontekście zmian społecznych, Warszawa.
  • Twardowski A. (1991), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Obuchowska I. (red), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa.

Jolanta Lipińska-Lokś

Dodaj komentarz do artykułu

Awatar
Gość
Wybierz nick i awatar!